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sábado, 9 de enero de 2010

Artritis Reumatoidea infantil. (Síndrome de Still)

ESPERAR-ESPERANZA-DESESPERACION

Mi hijo está enfermo. Mi hijo está malo y nadie sabe lo que tiene.
-¿Qué le pasa, doctor?
-Hay que esperar.
-¿Pero es grave, tiene importancia?
-Hay que esperar.
Y sólo puedo hacer eso, esperar. Esperar y mirar como late la fiebre en el brillo de sus ojos.
-¿Había tenido alguna vez síntomas parecidos?
-No. Jamás. Siempre fue sano, fuerte, vital.
A mi hijo le duelen las piernas y lo brazos, las muñecas, los tobillos y el cuello, las manos. Mi hijo tiene cuatro años y ya le duele la vida. Y cuando me mira con mis ojos y me pregunta sin palabras, yo sólo puedo decirle que le quiero, que ojalá me doliera a mí en lugar de a él y que, hay que esperar. Ser muy fuerte siempre, y esperar.
-¡Será poliomielitis, doctor?.
-No parece. Vamos a esperar.
-¿Tal vez, cancer de huesos?.
-Es pronto para decirlo. No nos pongamos en lo peor. Paciencia.
La fiebre le consume, le hace sufrir, le vuelve chiquitito, indefen­so. Parece perdido en la inmensidad blanca de la cama del hospital. Hay que esperar.
-¿Generalmente come bien?.
-Sí.
-¿Ha estado en contacto con animales?.
-Sí. Vive en el campo, con dos perros.
La Borrelia es una enfermedad parasitaria. La produce la garrapata. Es molesta pero no grave. La sintomatología coincide, la esperanza abre una rendija, pero las pruebas dan negativas. Hay que seguir buscando. Hay que esperar.
-Dígame doctor, ese dolor del cuello, esa rigidez en los hombros...
-No piense usted eso, una meningitis se hubiera manifestado ya.
Mi hijo no duerme por las noches, llora, se orina y sólo quiere estar abrazado a mí, al cuello de su madre. Mi hijo está asustado y yo no le sé tranquilizar. A su alrededor, batas blancas le observan, le analizan, le tocan, conversan bajito entre sí y luego le vuelven a auscultar. Nadie sabe nada, ninguno parece estar orientado.
-Hay que hacer más análisis, más pruebas. Hay que...
-Sí doctor, ya lo sé. Hay que esperar.
Mi hijo me dice adiós, agitando a duras penas en el aire una mano pequeña, pequeño todo él, apenas un puntito de ternura en la ventana, que también es un simple punto entre las demás ventanas. A mí me duele la impotencia y tengo que mirar al suelo y esconderme tras las gafas de sol para que la gente no me vea llorar.
Onasis, el multimillonario, se gastó gran parte de su fortuna, intentándo­se curar de una miastenia gravis y, no lo consiguió. La miastenia es un mal muscular. Una degeneración que autodestruye los tejidos muscula­res. Podría ser,...pudo ser durante otros dos días de espanto, de espera insufrible, pero las pruebas también dieron negativas y al final de la espera, seguía­mos en el mismo punto en el que estábamos. Esperando.
-Si por lo menos le pudiéramos controlar la fiebre. Pero no responde a nada, ¿verdad?.
-No se procupe. Los niños a menudo dan estos sustos, y enseguida se recuperan. Si fuera mi hijo, yo estaría tranquilo.
Desde la ventana del hospital se ve el patio de un colegio y por él, corren y saltan otros niños sanos, despreocupados. ¡Qué fácil parece correr y saltar! Mi hijo los oye desde su cama y me mira con mis ojos preguntando sin hablar. Queriendo saber por qué él y no cualquier otro. Yo no sé que decirle, sólo se me ocurre mirar al cielo y buscar por todas partes, pero allí tampoco encuentro las respuestas.
La gammagrafía es una prueba de contraste. Se hace pera determinar el grado de afectación que sufren las articulaciones interóseas en procesos infecciosos, degenerativos o, bacterianos. También sirve para detectar posibles focos cancerígenos.
-¿Viven cerca de alguna fábrica, una central nuclear?
-No, doctor. Sólo en el campo.
La gammagrafía es otra pregunta, otra posibilidad, que tarda dos días más en responderse, en descartarse. Otros dos días de espera, de ayuno... de tensa vigilia. ¡Cómo se estira el tiempo! Nunca fue tan relativo como ahora.
-¿Qué día es? ¿Has comido hoy?
-No, no consigo tragar nada. Θnicamente puedo esperar.
Análisis, radiografías, contrastes, cultivos. Agujas, mesas frías de formica bajo su piel ardiente, desnuda y temblorosa. Muestra de orina, de heces,... ven, sube, agáchate, respira hondo, quieto, otra vez. Mira hacia aquí, tócate allí. No te muevas, ¿te duele? Bien, otra vez, ¡muy bien chico valiente! Mañana más.
Mi hijo confía. Ahora se muestra entero, paciente, duro. Casi adulto. Mi hijo es orgullo para mí, lección para todos. Mi hijo se queja sólo de noche, cuando consigue dormirse un poco y no se da cuenta. Mi hijo tiene cuatro años y es mucho más fuerte que yo. Los pocos ratos buenos que pasa, cuando el dolor cede y los antitérmicos mitigan la febrícula, quiere jugar. Juega aunque le cueste, aunque esté mejor tumbado y quieto.
-Mamá, ayúdame a hacer el puzzle, ¿Por qué miras tanto por la ventana?
Desde la ventana del hospital, es mundo se aleja. Se torna irreal, absurdo, vacío de sentido y contenido. Nada en él parece importante de verdad. Ni las cosas que suceden, ni la gente que las hace. Sus risas, su alegría casi hieren. Aquellos que te hablan no tienen cara, ni gestos. Sólo son voces, actitudes desmayadas, que vienen y van. ¿Dónde estará Dios? No está. Le llamo, le rezo y entonces una se da cuenta de que se acuerda de Santa Bárbara, porque truena sobre su vida. ¡Qué dura es la vida! ¡Qué poco valoramos la salud cuando no nos falta y, cuánta queja banal y de vicio proferimos mientras tanto! Hay que esperar.
Tampoco es leucemia. Sólo han sido otros dos días de angustia, de tiempo de tortuga en blanco y negro, sin cielo y sin luz, hasta saberlo. No hay que perder la calma. Ellos hacen todo lo que pueden. Ayer parece que estuvo mejor. Vamos a esperar las últimas pruebas.
-El Mantús, sale negativo. No hay tuberculosis ósea, ni rastro de tal enfermedad.
Dios es cruel. Tendrá su porqué, pero a veces parece que se regodea, que se entretiene en un extraño concepto de la justicia y el humor.
-¿Entonces doctor, qué queda, qué falta por descartar?
-Hay enfermedades raras, que no vienen en los anales médicos, enfermeda­des que aparecen una vez cada cien años y nadie les pone nombre. Pero tampoco es de esa índole la que el padece.
Dos semanas más de pruebas y análisis nos lo confirman. Eso no era, y tampoco es Sida, ni Colza, ni Legionela, ni Salmonela, ni, ni, ni...
-¿Entonces doctor? Empiezo a desesperarme.
-Tarnquila, parece que ya nos vamos centrando. Hay que esperar un poquito todavía, sólo un poquito más.
"Esperar. ¿Esperar? ¡Qué palabra tan odiosa! Y tan vacía. Vamos a ver, ¿estoy esperando a qué? ¿A qué había que yo de esperar?...¡Ah sí!, eso es. Estoy esperando, primero a saber qué tiene y luego, una vez que lo sepa, a ver si tiene cura, o no. Ya lo recuerdo, es lo mismo que esperaba el día que ingresamos, pero es que llevamos tanto tiempo aquí, que ya parece que nunca estuve en otro sitio. Qué delgado le veo. Si al menos durmiera bien, si comiera un poco más. ¡Qué largo se me hace esto! Daría la vida entera por poder llevármelo a casa hoy. ¡Llevármelo a casa! Parece un sueño tan remoto. Hay que esperar un poco más. Ya sólo un poco más. Ya casi está. Nada más quedan dos o tres cosas que puedan ser y las peores están descar­tadas. Se van acercando. No es esa miastenia asquerosa, ni es cancer, ni tuberculo­sis, ni leucemia, ni osteocondritis, ni espondilitis, ni,... hace calor. La calefación está muy alta, ya ha empezado la primave­ra, parece que está más tranquilo. Cuadro clínico, sintomatología, gamma­grafía, perfil clínico del enfermo. Doctor Moreno, doctora Penella, doctor Sanz. Hoy es jueves, creo. Dios, a veces te odio. En los ratos en que no me das miedo, te odio. ¿Cuánto llevamos aquí? ¿Dos meses? Sí, por ahí, quizá un poco más. Hoy toca paella y pollo asado, y en la tele ponen Jacky y Nuca, que le gusta. Las enfermeda­des inmunodeficitarias son de muy difícil diagnostico. El diagnostico es largo y sólo se llega a él descartando otros grupos de enfermedades paralelas, cuya sintomatología es similar...¡Cuánto estoy aprendiendo! Creo que ya casi sé tanto como los docto­res...¿y la gente que no tiene a nadie a quién recurrir, qué hará? ¡Qué deseperación! ¡Qué dura se pone a veces la vida! Sí Dios, ya lo sé. Ya sé que en el fondo yo soy de las afortu­nadas. ¿Cuántos médicos han visto a mi hijo?, ¿trece, catorce?, ¿cuántos especialistas?, ¿cuántas especialidades hay? ¿Cuántos más tendrán que verle aún?. Quién sabe,... hay que esperar".

-La Artrítis Reumatoidea Juvenil, también se llama Síndrome de Still. No es una artrítis tal y como se conoce a la artrítis, ni tampoco es un reuma como lo suponemos todos. Son las dos cosas asociadas en un proceso sistémico, crónico e irreversible, que puede evoluccionar hacia una parálisis progre­si­va por anquilosamiento y cuya etiología es bastante inespecífica, por no decir que no se conoce en absoluto. Ni siquiera es exactamente igual a la Artritis Reumatoidea que padecen los adultos. Antiguamente se la asociaba al grupo de las enfermedades de la colágena, junto al lupus eritematoso, pero ahora forma grupo con las denominadas enfermedades autoinmunes. Una predisposi­ción genética, un trauma psíquico, un golpe, un virus cabrón,... es decir, nada y todo es causa posible, pero no es mortal. No tiene cura, pero NO ES MORTAL.
De pronto me siento contenta y agradecida de que mi hijo sólo esté enfermo para siempre, pero de que no se me vaya a morir por eso. Ahora sé que de este túnel, aunque sea largo, se sale. Que al final de todo, se trata simplemente de que mi hijo no será campeón olímpico de los cien metros vallas y tendrá más historias médicas con las que fardar, cuando se reúna en un corro de quinceañeros a exagerar brazos rotos e imposibles batacazos. Sé que el camino hasta llegar allí será largo y que el trayecto puede afectar a cualquier articu­la­ción de su cuerpo, y a una o a varias de ellas simultáneamente, depende...en el caso de mi hijo, parece ser poliarticular.
Qué bien hablan los doctores cuando al fin saben lo que dicen. Qué bien le quitan el hierro al asunto cuando el asunto tiene un nombre.
-No voy a negarle que es algo fastidioso, que quizá no pueda correr o saltar como los demás niños, pero quitando eso, podrá hacer una vida casi normal. El proceso cursa por brotes, a menudo afectando simétricamente a las articulaciones mayores y luego de manera algo más errática a las menores. Las rodillas, las muñecas, los tobillos,... las falanges de los dedos,... generalmente en los niños, es frecuente que pasado el primer brote a una edad temprana, ya no se produzcan más. Si acaso, puede haber otro en la pubertad, aunque menos virulento. No obstan­te, el trata­miento, ya le digo, es bastante largo. A base de corti­coides, antin­flamato­rios e inmunosupresores y, la rehabilitación es funda­mental. La natación en agua templada puede hacer milagros aunque, también la ortopedia, ya sea quirúrgica o de aparatos, hay que tenerla en cuenta. Todo depende de las lesiones que le produzca el brote y de lo que este le dure. Por lo tanto, habrá que seguir muy de cerca su evolu­ción.
-¿Y podremos irnos pronto a casa?
-Naturalmente que sí. Y él seguirá yendo al colegio.
-¿Y habremos de esperar mucho para saber todo eso?
-Sólo un par de días, hasta que le ajustemos el tratamiento y luego...
Y luego, habrá que aprender a campear los malos ratos y los episodios de fiebre, inventando distracciones y haciendo un arte del buen humor. Habrá que coger el toro por los cuernos y que no perder el tiempo devanándose los sesos, intentando dar con la causa, o el origen. Habrá que centrar los esfuerzos en no hacerle sentirse distinto, en no dramatizar jamás la situación y en aprovechar a muerte los buenos momentos.
Ahora sé que algún día todo eso se quedará atrás como una rancia pesadilla, que dentro de unos cuantos años, cuando salga de nuevo a la luz, al final del túnel, podré ver a mi hijo, haciendo lo mismo que hacen los demás, quizá cuneando un poco, y quizá algo más remendado que el común de los mortales, pero lleno de vida, de pie y autónomo, pudiendo hacer realidad sus planes. Simplemente habrá que esperar un poco para verlo.
Habrá que esperar.

6 comentarios:

  1. mi hijo padece de esta enfermedad actualmente tiene 21 años lleva una vida semi normal pero tenemos fe en el señor y el ha encontrado gozo en él.

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    1. gracias a dios ore x mi esposa alomejor su oracion me ayuda mi esposa tanbien la tiene aveces me desespero pero el creador me ayudara tengo fe soy el anonimo de abajo gracias

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  2. Tuve Still a los 4 años (fui la versión femenina de ese niño :) y hoy, 40 años después, hago vida normal. Yo no creo en Dios...pero sí en la vida, aunque duela.

    Genial haber leído este post. :)

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    1. k bien eres agradcido de dios para k creas en el soy el anonimo de abajo

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  3. miesposa sta bien a vecs no tanto

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  4. mi esposa tambien tiene still aveces bien otras no tanto toma predisona inmuran metrotexsate pero tengo mucha fe dios no nos dsampara stoy n montrren nl esposo tierno otras no tanto sta enfermdad aveces desespera

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